22 сентября на площадке Уральского НИИ охраны материнства и младенчества УГМУ прошла Региональная конференция для специалистов Уральского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Уральский государственный медицинский университет выступил одним из организаторов мероприятия совместно с Фондом «Круг добра», Министерством здравоохранения Свердловской области и Областной детской клинической больницей.

Главной темой конференции стали своевременное выявление редких заболеваний у детей, современные возможности терапии и организация комплексной медицинской помощи. Программа объединила врачей, организаторов здравоохранения и представителей профильных организаций УрФО. Участники также обсудили деятельность Фонда «Круг добра», современные методы диагностики и механизмы лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями.

В открытии конференции принял участие ректор УГМУ Юрий Семёнов:

«Такие конференции особенно важны для повышения знаний и орфанной настороженности врачей. Чем раньше заболевание правильно диагностировано, тем быстрее можно подобрать необходимое лечение, а значит — значительно повысить вероятность благоприятного исхода», — отметил Юрий Алексеевич.

На протяжении дня эксперты обсудили вопросы диагностики и лечения мышечной дистрофии Дюшенна, детских онкологических заболеваний, ихтиоза и спинальной мышечной атрофии. В центре внимания были раннее выявление заболеваний, современные возможности терапии, маршрутизация и мультидисциплинарное сопровождение пациентов, а также взаимодействие медицинских организаций с Фондом «Круг добра».

Сотрудники УГМУ вошли в научную программу конференции в качестве участников и спикеров. Заведующий кафедрой дерматовенерологии и безопасности жизнедеятельности УГМУ Марина Уфимцева выступила в секции «Ихтиоз под контролем: новые возможности диагностики и терапии», где представила вопросы маршрутизации и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями кожи в Свердловской области.

Справка
            Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента России, оказывает поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. По данным организаторов, сегодня помощь фонда охватывает 116 заболеваний, а с 2021 года её получили 30 тысяч детей по всей стране. В Уральском федеральном округе поддержку получили 1696 детей, в том числе 639 — в Свердловской области.

Сюжет: Россия-1, ОТВ